Quand la maladie impose son rythme, l’amour invente des solutions
En juillet 2023, la fille de Laura a été diagnostiquée d’un neuroblastome métastatique, un cancer pédiatrique rare.
Entre prises de sang, transfusions et traitements hebdomadaires aux Cliniques Saint-Luc, son quotidien est rythmé par les soins et les accès répétés à son porte-à-cath (PAC).
De cette épreuve est né le projet BOBIDI : de jolies blouses adaptées pour offrir plus d’intimité, de confort et de dignité aux enfants hospitalisés.
Habiller et déshabiller son enfant : une étape délicate
Chaque visite à l’hôpital s’accompagne du « piquage » du PAC. Or, les vêtements standards compliquent cette procédure. Les enfants sont de plus contraints de se déshabiller dans des environnements peu accueillants.
Ce moment est souvent éprouvant et inconfortable. Dans les salles de soins, généralement communes, l’intimité peut parfois manquer. Pour nous, parents, habiller et déshabiller notre enfant devient un véritable défi, surtout lorsqu’il est déjà affaibli par les effets secondaires des traitements. Et puis, il y a ces jours où, après tant de soins répétés, ma fille ne supporte plus d’être touchée… Alors chaque geste devient une épreuve supplémentaire dans un quotidien déjà lourd à porter, confie Laura
Simplifier la vie des soignants et des familles
De ce constat, Laura va imaginer une solution à la fois efficace et confortable.
En 2024, j’ai fait appel à des petites fées couturières dans mes connaissances pour confectionner des blouses à pressions spécifiquement adaptées à ma fille. Une révélation !
Ces blouses qui permettent un accès facile au PAC préservent la dignité et le confort de l’enfant. Les réactions autour d’elle sont immédiatement enthousiastes.
Les infirmières les ont immédiatement adoptées, d’autres parents m’ont demandé où ils pouvaient s’en procurer. Et ma fille ? Elle se sent belle dans sa blouse et la porte même en dehors de l’hôpital. Pour elle, ce n’est pas une blouse médicale, mais un vrai vêtement, un bout de normalité dans son quotidien, raconte Laura.
En Belgique, chaque année, près de 350 enfants sont diagnostiqués d’un cancer et susceptibles de disposer d’un porte-à-cath. Le projet BOBIDI répond donc à un réel besoin.
Développer un réseau de bénévoles collaboratif et solidaire
Forte de ces retours, Laura nourrit alors une envie plus ambitieuse : offrir gratuitement des blouses adaptées et stylées à tous les enfants en chimiothérapie.
J’ai publié à cet effet un message sur les réseaux sociaux le soir du 24 décembre. Je ne m’attendais pas à un tel élan de solidarité, un tel intérêt !
En quelques jours, tout un réseau de bénévoles passionnés, de partenaires engagés s’est tissé pour permettre à ces blouses de voir le jour.
Un petit groupe de couturières professionnelles et amateures s’est alors réuni pour adapter le patron initialement pensé pour la fille de Laura. Elles ont réfléchi ensemble, testé et réalisé plusieurs prototypes afin que le choix des tissus et des articles de mercerie soient les plus adaptés aux enfants en traitement.
L’idée va bien au-delà de produire pour produire. Notre souhait est d’offrir à ces enfants des blouses de qualité, parfaitement adaptées à leurs peaux fragiles et pensées pour leur bien-être. Et puis, il s’agit réellement de lancer un projet de partage et d’attention à l’autre, précise Laura.
De l’amitié partagée à la naissance d’une ASBL
Laura n’a pas été seule très longtemps dans cette aventure. Trois amies – Myrtille, Véronique et Géraldine – l’ont soutenue dès les débuts. Ensemble, elles ont décidé de donner une dimension plus large au projet et de créer l’ASBL BOBIDI.
Grâce à leur engagement, l’initiative s’est structurée pour aller encore plus loin dans son ambition : offrir confort, dignité et espoir à tous les enfants en traitement.
L’ASBL repose en effet sur un modèle collaboratif et solidaire : entre les grossistes en tissus et produits de mercerie, les clubs et écoles de couture, les petites fées qui travaillent de leur côté, les enfants et leur famille, le personnel soignant…
Conclure sur une vraie note d’espoir
Ce projet visant à offrir des blouses adaptées pour les enfants en traitement de chimiothérapie incarne une démarche profondément humaine.
Je suis convaincue que la générosité et le savoir-faire de nos ‘Fées du Joli’ peuvent améliorer le quotidien des enfants malades et de leurs familles. Chaque blouse distribuée symbolise le soutien, la chaleur humaine et l’espoir d’un avenir meilleur.
Découvrez les témoignages des familles bénéficiant de ces blouses adaptées.